LA PRIVACIDAD DE LOS DATOS GENÉTICOS

¿La ley protege mis datos genéticos?

La privacidad y protección de los datos genéticos se encuentra regulada a nivel nacional e internacional a través de instrumentos como la Declaración Universal sobre el Genoma Humano y los Derechos Humanos de la UNESCO, el Reglamento de Protección de Datos Europeo o la Ley Orgánica de Protección Datos.

¿Estas pruebas son legales?

Estas empresas comercializan sus productos en la mayoría de los países de la Unión Europea al haber adaptado sus políticas comerciales al Reglamento Europeo sobre Protección de Datos. Tanto 23andme como MyHeritage han sido reconocidas por la Comisión Europea a través de sus protocolos como compañías que cumplen con la actual legislación europea en materia de protección de datos.  Cualquier vulneración de esta normativa o de las normativas de los diferentes Estados miembros podría ser invocada ante los Tribunales nacional y/o europeos, sin que conste que ningún Estado o particular haya formulado ninguna denuncia al respecto. 

¿Cuál es la política de privacidad de estas empresas?

La política de privacidad de estas empresas, a diferencia de la de otros laboratorios, incluidos los laboratorios españoles, publicitan sus políticas de privacidad en sus propias páginas web garantizando al consumidor de sus productos una mayor garantía de transparencia en la gestión y tratamiento de sus datos.

EL ANONIMATO

¿Mi anonimato está garantizado?

Las políticas de estas empresas son transparentes al respecto. Al laboratorio llegan nuestras muestras con un identificador numérico, anónimo, que posteriormente será vinculado al nombre que hayamos dado, garantizando la imposibilidad de individualizar nuestro ADN por el laboratorio o por terceros, si deseamos tomar estas precauciones, la muestra analizada no podría ser vinculada con nuestra identidad real en el apartado de familiares,  sino con una identidad virtual creada para nuestra investigación genealógica (y sólo para el caso que aceptemos la participación). La vieja reivindicación del anonimato en el muestreo de datos alcanza su máxima expresión en comparación con las políticas de anonimato de los laboratorios homólogos en España.

LA CESIÓN DE MIS DATOS

¿Estas empresas ceden mis datos a terceros?

Las empresas 23andme y Myheritage están incluidas dentro de la lista de empresas con las mejores prácticas de privacidad para los servicios de pruebas genéticas del consumidor que publica la prestigiosa ONG Future of Privacy Forum. Y estas prácticas incluyen:

- Transparencia detallada sobre cómo se recopilan, usan, comparten y retienen los Datos Genéticos, incluido un resumen de alto nivel de las principales protecciones de privacidad publicadas y de fácil acceso para los consumidores.

- Consentimiento expreso por separado para la transferencia de Datos genéticos a terceros y para usos secundarios incompatibles.

- Recursos educativos sobre los aspectos básicos, riesgos, beneficios y limitaciones de las pruebas genómicas personales y genéticas.

- Derechos de acceso, corrección y eliminación.

- Proceso legal válido para la divulgación de datos genéticos a la policía y la presentación de informes de transparencia al menos una vez al año.

- Prohibición de compartir datos genéticos con terceros (como empleadores, compañías de seguros, instituciones educativas y agencias gubernamentales) sin consentimiento o según lo exija la ley.

- Restricciones de comercialización basadas en datos genéticos; y fuertes protecciones de seguridad de datos y privacidad por diseño, entre otros.

Puede consultar las empresas incluidas entre las mejores en el siguiente enlace a la ONG Forum For Privacy:

Cabe destacar que entre la lista de empresas que respetan estas normas sólo se encuentran: Ancestry, 23andMe, Helix, MyHeritage, Habit, African Ancestry y Living DNA

Las políticas de privacidad y transparencia de de 23andme y Myheritage respetan todos estos principios y estan dentro de la lista de empresas que realizan las mejores prácticas en privacidad. También puede consultar directamente las políticas de privacidad de estas empresas a través de los siguientes enlaces:

Para 23andme puede consultar:

Para MyHeritage puede consultar:

Por último, cabe señalar que la posibilidad de ceder estos datos a entidades de Seguros esta también prohibida por la Ley, tanto en la Unión Europea como en España. 

LAS GARANTÍAS

Cualquier incumplimiento de la normativa europea sobre protección de datos por parte de estas empresas podría suponer la apertura de oficio de un expediente sancionador por parte de las Agencias de Protección de Datos. Es precisamente por este motivo por el que desde Infogenes sólo recomendamos las pruebas en 23andme o MyHeritage, en tanto cumplen con todos los estándares y garantías para el consumidor, además de por su mayor facilidad de adquisición en España.


Como ejemplo, dejamos esta entrada del Blog de 23andme donde critica las políticas llevadas a cabo por Gedmatch (que es una base de datos pública, no privada) y un interesante vídeo que habla acerca de estas políticas.

https://blog.23andme.com/news/our-stance-on-protecting-customers-data/

* Esta información aquí facilitada no sustituye en ningún caso la información que suministren en cada momento las diferentes compañías a través de sus respectivas páginas web y que recomendamos consultar en cada caso.